TOP 10

Príbeh: Miliónová Lívia na bojisku Canavan

Lívia na bojisku Canavan: Čo so sebou prináša táto choroba?

videní: 1.5K

Lívia je krásne usmievavé dievčatko, ktoré sa teší zo života. Narodila sa 13.3 2019 ako zdravé dieťa. No po pár mesiacoch si jej mamka všimla, že nie je ako iné deti. Nezdvíhala hlavičku, nezaujímali ju hračky. Lívia sa preto ocitla v rukách odborníkov. Až jedného dňa prišla diagnóza – Canavan alebo aj Canavanova choroba.

Bojovníčka Lívia bojuje so zriedkavou chorobou

Ahojte, všetci! Volám sa Lívia Roškaninová a robím tomuto svetu radosť od 13.3.2019, keď som prvýkrát uzrela svetlo sveta v nemocnici v Snine. Narodila som sa s úžasnými mierami – 4530 g a 55 cm v čase, keď sa ručičky hodín zastavili na 16:25… A okrem toho sa zastavil aj mamkin dych – z toho, aká som bola krásna a rozkošná. Celej mojej rodine, ktorá môj príchod netrpezlivo očakávala na chodbe, som svojím hlasným plačom dala najavo, že som už konečne tu, medzi nimi… Po príchode domov bolo všetko v poriadku – mamka a ocko mali zo mňa obrovskú radosť. Predstavte si, ako počas dňa, tak i v noci, bol spánok od útleho detstva mojou najobľúbenejšou činnosťou.

Avšak, ako mesiace ubiehali a ja som rástla do čoraz väčšej krásy a zdravia, spánok sa stal mojím veľkým kamarátom. Teda, aspoň tak to tvrdí moja mamka, ktorej sa zdalo, že som vyspávala až veľmi často… Nuž, bola som aj trošku lenivá, nechcela som dvíhať hlavičku a ani hračky sa mi až tak veľmi nepáčili. Moja mamka však uchopila veci pevne do svojich rúk a vo štvrtom mesiaci z dôvodu mojej malátnosti a spavosti navštívila moju pani doktorku. Maminka, držiac ma v náručí, vstúpila do dverí mojej pediatričky s podozrením, že niečo nie je v poriadku. Ach jáj, a vtedy sa to všetko začalo... Milióny otáznikov v očiach a kolotoč ďalších vyšetrení.

lívia

ĽudiaĽuďom.sk

Pýtate sa, kde sme teda začali? Prvé odporúčania zdravotných odborníkov nás priviedli do miestneho rehabilitačného centra, v ktorom som sa už ako 4-mesačná prvýkrát musela popasovať s metódami uja Vojtu… Teda, poviem Vám! Tie cvičenia Vojtovej metódy ma sprevádzali životom dlhší čas. Čo iné nám však ostávalo? Moji rovesníci v tomto období už dokázali udržať hlavičku či sa dokonca pretočiť a ja som sa im chcela predsa vyrovnať… Nuž, ako sa hovorí, bez práce nie sú koláče.

V deň môjho piateho mesiaca nás čakalo ďalšie vyšetrenie. Keď som sa narodila, nebolo mi urobené sonografické vyšetrenie mozgu, preto som ho musela spätne podstúpiť. Veta pani doktorky bola však ranou ako pre mamku, tak pre ocka… Počúvajúc trpké slová lekárky ,,v živote som taký mozog nevidela – buď nájdete chorobu, alebo bohužiaľ“ obaja neverili vlastným ušiam. Mamka srdcervúco plakala, ocko ju držal za ruku a obaja cítili, akoby im ktosi do srdca vrážal tú najostrejšiu dýku…

ĽudiaĽuďom.sk

Nasledoval rad ďalších vyšetrení, odberov krvi i odberov moču pre potreby metabolickej ambulancie. Stále sme niekam chodili, stále sme cvičili a moji rodičia si naozaj dávali záležať na tom, aby som ja, ich najväčšia láska, bola zdravým a šťastným bábätkom. Dlho sme čakali na výsledky vyšetrení, ktoré sme podstúpili, až jedného dňa v ockovom telefonáte mamke zaznelo: ,,Canavanova choroba“. Tak znela pravdepodobná diagnóza, ktorá vyplynula z výsledkov rozboru môjho moču.

Canavan… Viem, ani vy ste o tomto ochorení asi nikdy predtým nepočuli. Nečudujem sa, je to celosvetovo tak vzácna choroba… Moji rodičia sa mi s oceánom vďačnosti a nikdy nekončiacim morom lásky v srdci každý jeden deň dívajú do očí a vždy mi hovoria, že nie som chorá – som len skrátka výnimočná. Som vzácna viac ako ktorýkoľvek diamant tohto sveta! Ale… Viete, čomu vôbec nerozumiem? V jednom z rozhovorov mamky a ocka som počula, že tu mám byť iba 10 rokov. Viete, som len malé telíčko, ale verte, mám obrovské srdiečko – milujem svoju rodinu a ona miluje mňa. Želám si ostať tu s nimi navždy, ľúbiť ich, tešiť ich a maľovať všetkým úsmev na tvár tak, ako to viem iba ja!

V súčasnosti je na svete približne 300 detí trpiacich Canavanovou chorobou. Lívia  stále neudrží hlavičku, nepretáča sa ani neštvornožkuje. Zaujíma sa však o hračky, snaží sa uchopiť si ich do rúk a papanie jej tiež nerobí problémy. Zatiaľ…Nik však nevie, kedy ju táto zákerná choroba pomaly oberie aj o tie zručnosti, ktoré teraz bez problémov ovláda.

Všetky potrebné informácie o Lívii sa dozvieš na stránke Milionovalivia.sk.

ĽudiaĽuďom.sk

Aj napriek tomu, že dostupné zdroje uvádzajú, že žiadna liečba neexistuje, sme vďační za to, že medicína a veda rapídne napredujú a Lívia má nádej na život vďaka génovej terapii, ktorú je možné uskutočniť za našimi hranicami, konkrétne v USA pod dohľadom lekárky Paoly Leone. Aby Lívia podstúpila túto terapiu, je potrebné vyzbierať 1 140 000 dolárov.

Možno sa to nezdá, no každé euro môže posunúť túto bojovníčku bližšie k vytúženej liečbe. Preto ani ty neotáľaj, pár dní si odopri sladkosti či iné, nie až tak dôležité slasti života a pomôž Lívii, aby mohla prežiť krásny a dlhý život na ĽudiaĽuďom.sk!

Zdroj: Ludialudom | Facebook Youtube Milionovalivia topdesat

b
Komentáre
Hore

online geldanlagen geldanlagen